“Trasplantamos vidas, no solo órganos”
Dra. Evelyn Hsu con Juan Carlos, Fernando y su mamá, Eugenia
Eugenia y Justino Hurtado tienen cuatro hijos, de 7 a 24 años, que nacieron con cetoaciduria de cadena ramificada (Maple Syrup Urine Disease, MSUD), un trastorno genético metabólico muy poco frecuente en el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas partes de las proteínas debido a un defecto en las enzimas.
La enfermedad puede hacer que se acumulen sustancias tóxicas en el cuerpo, lo que ocasiona daños a los órganos, incluido el cerebro.
Las personas con MSUD, como los niños Hurtado, obtienen la mayoría de sus nutrientes de una fórmula líquida que se les receta. Pueden comer algunos alimentos con contenido muy bajo en calorías, pero hay que tener mucho cuidado. Si se desvían de la dieta, pueden tener espasmos musculares, dificultad para respirar, discapacidad intelectual y problemas del desarrollo, o hasta un coma.
“Si les da gripe, si tienen fiebre alta o si comen algo fuera de su dieta, los aminoácidos se elevan en su sangre muy rápidamente y hay que llevarlos al hospital” explica Justino.
Desde el principio, los médicos les dijeron a Eugenia y Justino que sus hijos se podían curar con un trasplante de hígado, pero a los Hurtado los riesgos les resultaban aterradores.
Así que, durante más de 20 años, Eugenia y Justino hicieron su mejor esfuerzo para sobrellevar la enfermedad de sus hijos. Todavía hoy, a veces sus hijos tienen que ser hospitalizados por su enfermedad.
Entonces, en 2020, la familia supo de otro niño que también tenía MSUD y había recibido un trasplante de hígado con éxito en el Seattle Children’s.
“Vimos cómo cambió su vida para siempre y decidimos que era el momento” dice Eugenia.
Eugenia y Justino tuvieron fe en Dios y confianza en el Seattle Children’s, así que incluyeron a sus cuatro hijos en la lista de espera para trasplante de órganos de UNOS.
El del Seattle Children’s es el único programa pediátrico de trasplante de hígado en el Noroeste del Pacífico. El hospital tiene algunos de los mejores resultados de trasplantes de hígado en la nación —incluida una tasa de supervivencia al cabo de un año del 100 %— y es uno de los únicos seis hospitales pediátricos que hace trasplantes de hígado a niños con MSUD en Estados Unidos.
“Sabemos que a los niños les va bien cuando están en un centro que tiene experiencia en trasplantes”, dice la Dra. Evelyn Hsu, jefa de la División de gastroenterología y hepatología infantil. “En el Seattle Children’s, llevamos casi cuarenta años haciendo trasplantes en niños y nuestros pacientes realmente se benefician de este nivel de experiencia”.
Recibir la llamada
Marysol fue la primera en recibir un hígado de un donante. Cinco meses después, Fernando recibió su trasplante.
“Fue como ver salir el sol” dice Justino. “Todo cambió. Pudieron comer todo lo que siempre habían querido. Se les hizo un 100 % más fácil el aprendizaje en la escuela y se volvieron más activos. Estamos muy agradecidos”.
Ayudar a más niños
El más pequeño, Juan Carlos, y la mayor, Maritza, son los hijos de la familia Hurtado que aún están en la lista de espera para recibir un hígado.
Cuando Juan Carlos reciba un hígado, el equipo de trasplantes del Seattle Children’s espera realizar un trasplante de hígado en cadena. Será el primero que se haga en esta parte del país.
Los niños Hurtado
El hígado de los pacientes con MSUD carece de un componente metabólico que descompone los aminoácidos, pero por lo demás, es un hígado sano. Puede donarse a pacientes que no tienen MSUD, pero necesitan un hígado por otros motivos. Idealmente, cuando Juan Carlos tenga su hígado nuevo, los cirujanos podrán trasplantar su hígado a otro paciente que lo necesita y así curarlos a ambos.
Estos tipos de innovaciones en los tratamientos son posibles en el Seattle Children’s gracias a una combinación de investigación de vanguardia, atención experta y el apoyo de nuestra generosa comunidad.
“Un trasplante de hígado es un milagro”, dice la Dra. Hsu. “Estamos trabajando para que cada niño salga de la lista de trasplantes con una tasa de supervivencia del 100 % y pueda vivir al máximo. Trasplantamos vidas, no solo órganos”.
Más de 100,000 personas en Estados Unidos están a la espera de un trasplante de órgano que salve su vida. Al ser donante de órganos y tejidos, usted puede salvar vidas. Para registrarse como donante, visite DonateLife.net.