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Visión General

Estudio de las disparidades en los resultados de lesiones cerebrales traumáticas

La lesión cerebral traumática (TBI, por sus siglas en inglés) es la principal causa de muerte y discapacidad adquirida en niños en los Estados Unidos. Entre los niños hispanos la discapacidad es mayor. En comparación con los niños no hispanos, tienen niveles más bajos de función y calidad de vida de uno a tres años después de su lesión. El Laboratorio Jiménez está investigando qué causa estas disparidades y está desarrollando soluciones que podrían ayudar a que más niños con TBI vivan vidas más saludables y felices.

Identificar cómo las TBIs impactan a las familias hispanas

Nuestro grupo fue el primero en investigar las disparidades en la discapacidad después de las TBI entre los niños hispanos. Nuestra investigación ha encontrado importantes disparidades a largo plazo y está descubriendo barreras que dificultan que los niños hispanos obtengan los servicios de rehabilitación que necesitan. Hemos demostrado que:

• Los niños hispanos que sufren TBI tienen una calidad de vida inferior, participan en menos actividades infantiles y tienen menos capacidad para comunicarse y atender sus necesidades diarias que los niños blancos no hispanos con lesiones similares.
• Es importante destacar que también encontramos que estas disparidades no estaban presentes en el momento del alta de los centros de rehabilitación para pacientes hospitalizados, y que los niños hispanos se recuperaron al mismo ritmo que los niños no hispanos cuando reciben la misma atención hospitalaria.
• Muchos niños asegurados por Medicaid con TBI no reciben suficientes servicios de rehabilitación después de ser dados de alta del hospital. Uno de nuestros estudios encontró que, de 9361 niños asegurados por Medicaid, solo el 29% recibió terapia de rehabilitación ambulatoria durante el año posterior a su TBI. Los niños hispanos con TBI eran menos propensos que los no hispanos a recibir terapia del habla.
• En el estado de Washington, los niños que sufren TBI y viven en hogares con un dominio limitado del inglés enfrentan importantes barreras para los servicios de rehabilitación. Menos del 20% de los proveedores aceptan niños con Medicaid y proporcionan interpretación de idiomas. Al adaptarse a la educación y al estado de Medicaid, los niños de familias hispanohablantes tienen tiempos de viaje significativamente más largos para los servicios disponibles.

Un programa innovador para padres hispanos

Desarrollamos un programa innovador, denominado Educación sobre lesiones cerebrales y navegación de atención ambulatoria (1st BIEN), cuyo objetivo es brindarles a los padres hispanos herramientas para ayudar a sus hijos a recuperarse de las TBI. Este programa se basa en nuestra investigación y está informado por padres hispanos y organizaciones comunitarias, y por médicos de Seattle Children’s y la Universidad de Washington. El programa está diseñado para:

• Ayudar a los padres hispanos a comprender los desafíos de salud únicos que acompañan a las TBI
• Capacitar a los padres para que participen en la rehabilitación de sus hijos
• Facilitar que los niños hispanos con TBI reciban servicios de rehabilitación para pacientes ambulatorios al utilizar coordinadores de atención comunitaria bilingües para abordar las barreras estructurales

Nuestra investigación preliminar sugiere altos niveles de satisfacción entre los padres participantes, que recibieron coordinación de atención a través de nuestro programa. Estos padres también mostraron una mejor comprensión de las lesiones de sus hijos y reportaron niveles más altos de autoeficacia al atender las necesidades de sus hijos. Ahora estamos buscando fondos para probar 1st BIEN a través de un ensayo clínico multicéntrico, aleatorizado y controlado. Si 1st Bien es efectivo, podría servir como un modelo que podría aplicarse para ayudar a las familias en otras poblaciones vulnerables.

Biografía del investigador

La Dra. Nathalia Jimenez es profesora asociada en el Departamento de Anestesiología y Medicina del Dolor de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington. Trabaja como anestesióloga pediátrica en el Hospital de Niños de Seattle. También es miembro del Centro de Salud Infantil, Comportamiento y Desarrollo del Instituto de Investigación de los Niños de Seattle, y es miembro asociado de la facultad del Centro de Prevención de Lesiones Harborview.